La noticia del diagnóstico y las sensaciones que, a menudo, se experimentan pueden inhibirlo a uno sobre cómo reaccionar, o qué medidas tomar. Si recibiste un resultado de detección prenatal positivo para síndrome de Down, es probable que estés buscando información útil sobre cómo sobrellevar este momento y qué cuidados deberías comenzar a implementar.
Si bien las consultas con médicos especialistas serán frecuentes y obligatorias, los padres o tutores del niño no deben desatender su propia salud y bienestar. El equilibrio emocional de los padres será la base para el desarrollo saludable del niño con Síndrome de Down.
En esta nota, te acercamos algunos consejos que pueden servirte como guía si estás en un momento difícil y necesitás orientación sobre qué ayudas y recursos existen para afrontar el momento que estás atravesando.
¿Cómo prepararse para los primeros desafíos?
El diagnóstico de Síndrome de Down puede ser difícil de asimilar en un primer momento. Al comienzo uno puede experimentar sensaciones de desconcierto y angustia.
Recuerde que siempre puede acudir a ayuda profesional para gestionar las emociones fuertes. Nunca se debe subestimar el apoyo que puede brindar un profesional matriculado. El primer paso es sentirse bien con uno mismo y prepararse con positividad.
El síndrome de Down no es culpa de nadie y no hay nada que hayas hecho antes o durante el embarazo para causarlo. Nacen bebés con síndrome de Down de padres de todas las edades, clases sociales y razas.
Los estudios sugieren que las familias poseen la fortaleza y el potencial de adaptarse a la circunstancia específica de acompañar a un miembro con esta condición. Por lo general, las familias terminan comprendiendo el síndrome y comprometiéndose en los cuidados del niño. La ayuda familiar le será de mucha utilidad en momentos en que usted como padre se vea agobiado.
En lo que tiene que ver con los cuidados médicos específicos, desde edades tempranas, los expertos sugieren una serie de cuidados especiales para los niños con Síndrome de Down. Entre estos cuidados encontramos: la terapia del habla, la terapia ocupacional y la terapia física. Mediante estas terapias, los pacientes desarrollarán la motricidad, las habilidades de comunicación y la destreza física necesaria para las actividades cotidianas. Éstos son pasos significativos en el camino hacia el autocuidado y la independencia. Las recomendaciones de los expertos, son: realizar visitas periódicas al pediatra para llevar a cabo un seguimiento y promover ejercicios en casa de manera progresiva pero constante. La tarea de los médicos puede ser complementada con actividades cotidianas.
Para llevar a cabo las actividades complementarias será de vital importancia el compromiso familiar y la paciencia para ir adaptando cada estrategia a las necesidades específicas del niño.
La importancia de la contención para padres: encontrar comunidad y recursos
El apoyo emocional para los padres de niños con Síndrome de Down será vital para que los adultos encuentren la fortaleza y contención necesarias para afrontar el día a día. María Stroman, de la organización “Creando Luz” recomienda estrechar vínculos con otras personas a través de grupos de apoyo y organizaciones de padres de niños con esta condición. En estos lugares, se puede encontrar comprensión y conversaciones valiosas con personas que se encuentran en situaciones similares. A menudo, estas organizaciones se reúnen periódicamente, realizan actos pedagógicos u organizan actividades recreativas inclusivas. Anímate a participar en estos grupos y actividades.
Un primer paso para estrechar lazos de solidaridad puede ser emprender una búsqueda por redes sociales de distintas organizaciones o instituciones cercanas que brinden soporte y apoyo a familiares del síndrome de Down.
Casi todas las familias afirman que tienen momentos malos y buenos, pasando por momentos complejos de estrés y ansiedad. No podrás evitarlos. De lo que se trata es de sobrellevarlos con la mayor entereza posible. Los momentos difíciles en la vida de un niño con síndrome de Down, pueden ser los periodos de transición más comunes, como el cambio de colegio, el inicio de la pubertad, la finalización de los estudios y la entrada en la vida adulta. En estas instancias, la familia completa se ve envuelta en un desafío constante por brindar un acompañamiento.
Ayudar a un niño con síndrome de Down a superar estas etapas suele requerir de mucho apoyo en profesionales de la salud física y mental, en la comunidad y los recursos específicos que ésta nos puede brindar, pero también en la familia. No tengas miedo de apoyarte en la experiencia de otras personas y abrirte al diálogo. Hay muchas personas que están dispuestas ayudarte.
Autocuidado y bienestar
Además de encontrar comunidad, cuidar tu bienestar emocional es esencial. La crianza de un hijo con necesidades especiales puede ser desafiante, y es importante dedicar tiempo para cuidar de ti mismo/a. Procura mantener un equilibrio emocional, valiendote de terapias de apoyo, actividades que disfrutes y momentos de autocuidado. Las redes sociales pueden funcionar como un recurso al momento de buscar ideas de actividades recreativas como cocinar, pasear, o llevar a cabo juegos divertidos en casa. Valora los momentos de ocio y realiza actividades al aire libre como salir a correr o andar en bicicleta. La actividad física y la conexión con el entorno ayudan a calmar la ansiedad acumulada durante la semana.
Sabemos que tu bienestar y las actividades que quieras realizar llevan tiempo, y es por eso que te sugerimos alternar el cuidado del niño con tu pareja o familiares, siempre que sea posible. Ésto podría beneficiarte con un poco de tiempo para pasear, leer un libro o simplemente desconectar un rato. Tomarte un descanso, aunque sea pequeño, puede ayudarte a ser mejor padre y compañero.
Otra recomendación para mantenerse equilibrado emocionalmente es encontrar tiempo para los afectos. Aunque sólo sea un ratito después de acostar a los niños, los amigos y conocidos pueden ayudarte a reír y a recargar las pilas después de una larga semana.
Los expertos recomiendan buscar apoyo emocional, para encontrar fuerza, comprensión y una comunidad de personas que estén ahí para animarte a lo largo del camino. Además, tu bienestar emocional y el de tu familia serán los cimientos para acompañar a tu hijo en las distintas fases de su desarrollo, pero especialmente durante los primeros años. Cuídate para poder acompañar mejor a tu hijo. Como familia, una participación activa y comprometida puede marcar una gran diferencia en la vida de una persona con síndrome de Down, favoreciendo su inclusión, autonomía y calidad de vida.
